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Musiker Dystonie

meine persönliche Betrachtungsweise - Hypothese und Retraining

 

Studie einer wissenschaftlich/medizinisch interessierten betroffenen Musikerin

Auf dieser Homepage möchte ich meine Erfahrungen mit dem Thema fokale Musiker Dystonie  beschreiben und betroffenen KollegInnen eine Hilfestellung zur Rückkehr in ihr Musikerleben geben.

Meine Beobachtungen und Erfahrungen mit meiner eigenen Dystonie und auch die Beobachtungen und Erfahrungen von betroffenen KollegInnen; die Erfahrungen im Retraining verschiedener Symptomatiken, der Austausch mit "Retrainern", Therapeuten und Neurologen haben mich zu folgenden Schlussfolgerungen hinsichtlich der fokalen Musiker Dystonie und ihrer Therapiemöglichkeit gebracht:

 

 

Die fokale Musikerdystonie steht ursächlich in Zusammenhang mit einem manifestierten ungelösten Schreckreflex, der aufgrund eines Überlastungs-Schmerztraumas des Bewegungsapparates, aufgrund von überübten Mustern, Unfall, Zahn- , Kiefer- OP, Muskelriss, Muskelfaserrisse im Gesichtsbereich, oder des Armes, der Schulter oder Hand; Stress vor Prüfungen, schwierigen Konzertsituationen, emotionales "Trauma" etc, ausgelöst wurde.

Der Schreckreflex bewirkt eine Störung der Feinmotorik, quasi ein "ins Schleudern kommen". Die sensorische Wahrnehmung ( Sensomotorik) und die Muskelkalibrierung ist gestört. Es wird ein Grobmotorikprogramm ausgelöst, welches bei bewusster Gegensteuerung, die Feinmotorik der Finger wie auch des Ansatzes bei Blasinstrumenten zum totalen Zusammenbruch bringen kann.

Der Biceps sowie der M.masseter werden reflexartig aktiviert, die Atemhilfsmuskulatur wird blockiert, wodurch die Feinmotorik gestört wird.

Interessanterweise entwickelt Dr. Joaquin Farias-Dystonia Treatment Toronto-in seinem neuesten Buch, eine meiner Hypothese sehr ähnliche Sichtweise auf die Musikerdystonie!

Handdystonie

Die Koordinierung der Feinmotorik am Instrument ist nicht mehr, oder nur noch rudimentär möglich. Die Finger werden nicht mehr einzeln sondern gekoppelt angesteuert, was ein Einrollen oder Wegstrecken einzelner Finger als Kompensationsmuster zur Folge hat.

Die ausbalancierte Ansteuerung und die Kalibrierung des Feinmotorikprogramms ist nicht mehr möglich, da sie quasi durch einen primitiven Greifreflex, in den der Biceps sowie auch der M.masseter involviert sind, überlagert bzw gestört wird. In bildgebenden Verfahren konnte eine "Verschmelzung" der Areale für die einzelnen Finger bei Dystoniepatienten nachgewiesen werden, was vermutlich durch sog. überübte Muster geschehen kann. Nach meiner Anschauung zeigt dies das gekoppelte Fein- und Grobmotorikprogramm

Dies ist ähnlich wie bei einem Computervirus zu begreifen. Man beabsichtigt die Feinmotorik "aufzurufen", statt dessen setzt sich die Grobmotorik in Gang. Dies geschieht durch den Schreckreflex, der bei grosser Gefahr zur Verteidigung/Flucht aufgerufen wird, und ein fürs Instrumentalspiel inadäquates Kraftprogramm auslöst. Die Feinmotoriksteuerung bricht dadurch je nach Intensität des Reflexes und auch der Gegensteuerung vollkommen zusammen.

Es ist das klinische Bild einer fokalen Handdystonie entstanden.

 

Ansatz/Stimmbanddystonie

 

Im Mund-Lippen/Ansatzbereich und bei Sängern, bewirkt der Schreckreflex ein Verkrampfen des Zungengrundes bei gleichzeitigem Verschluß der Glottis und eventuel des gesamten Kiefers sowie ein reflexartiges aktivieren des Musculus masetter. Der M.masetter ist der stärkste Muskel im Körper. Ein stark angespannter M.masetter wirkt sich auf die gesamte Muskelkette bis zu den Fingern äusserst negativ aus.

Durch bewusste Gegensteuerung kommt es zur kompletten Verkrampfung der Ansatzfeinmotorik und die Lippensteuerung und Tonproduktion ist nicht mehr oder nur noch ungenau möglich. Zunge, Kiefer, Lippen und Kehle können am Instrument nicht mehr unabhängig gesteuert werden.

Der Schreckreflex verhindert durch Verschluß des Kehlkopfes und der Stimmritze normalerweise den Ausstoß eines Angstschreies und ist ein Schutzmechanismus auf der Flucht und beim Verstecken vor Feinden.

Die Ansatzfeinmotorik und auch die Gesangsstimme sind nicht mehr steuerbar.

Das klinische Bild einer Ansatzdystonie bei Blasinstrumenten oder eine Stimmbanddystonie bei Sängern ist entstanden.

 

 

gestörte Reflexinhibition

 

Die Schreckreflexmuster können aus einem bestimmten Grund vom Gehirn nicht mehr selbstständig gehemmt (inhibiert) werden, und werden sofort bei Kontakt mit dem Instrument, oder schon bei dessen Anblick, ausgelöst; in manchen Fällen auch erst bei hohem Tempo oder bei häufig, und schnell repetierten komplexen Bewegungen.

Vermutlich stehen dem Gehirn die zur Hemmung notwendigen Entspannungstrigger nicht ausreichend zur Verfügung, so dass die Gegenspieler Inhibition nicht automatisch stattfindet.

Die Homöostase, die innere Selbstregulation, des Organismus im Bereich des Motorischen Systems ist gestört.

Durch emotionalen Stress, gekoppelt mit muskulärer Überlastung und einer Dauerspannung, oder auch durch  chronische Schmerzbelastung, in Verbindung mit dem Instrument, verknüpft das Gehirn die Information, dass Gefahr und große Bedrohung vom Instrument ausgeht.

Vergleichbar damit, dass man auf eine heisse Herdplatte gefasst und geglaubt hat, dass diese kalt wäre.

Das Gehirn sendet weiterhin über einen längeren Zeitraum die Information, dass der Herd eine Gefahr darstellt, auch wenn die Herdplatte tatsächlich kalt ist, so dass eine körperliche Reaktion spürbar wird, sobald man sich dem Herd nähert.

Im Normalfall erlischt diese Angst, die durch die schlechte Erfahrung entstanden ist, nach einigen positiven Erfahrungen wieder, und das Vertrauen in eine kalte Herdplatte stellt sich wieder ein.

Bei  Musikern mit fokaler Dystonie fehlt dieses automatische Regulativ bzw es fällt in diesem Bereich aus. Die Verkrampfung wird als fehlerhaftes Bewegungsprogramm fest abgespeichert.

Unter Umständen ist eine besonders schnelle Neuroplastizität bei den betroffenen Musikern verantwortlich für die schnelle und starke Abspeicherung dieses falschen Reflexprogramms.

 

 

Auffällige Besonderheiten in der frühkindlichen Entwicklung des Nervenssystems bei Musikern mit Dystonie

Im Gespräch mit fast allen KollegInnen bei denen sich eine "fokale Dystonie" manifestiert hat, ist auffällig, dass über Komplikationen während der Schwangerschaft, Frühgeburt, Zangengeburt oder invasivmedizinische Massnahmen direkt nach der Geburt, sowie auch Traumata durch Misshandlung oder Missbrauch in der frühkindlichen Entwicklungsphase, oder Operationen berichtet wurde. Dadurch wurden die Abläufe der frühkindlichen Entwicklung gestört, was eine unvollständige oder schlechte Hemmung und Integration insbesondere der Schreckreflexe, wie Moro oder ATNR Reflex, zur Folge haben kann. Die Reflexe die zur Entwicklung einer guten motorischen Basis notwendig sind, werden dadurch häufig unzureichend ausgelöst.

Dies kann anschliessend im Erwachsenenleben durch erneute Traumata, Überlastung und emotionalen Stress, zu einer Störung in der Schreckreflexhemmung führen, und so die Entwicklung einer fokalen Dystonie begünstigen.

Neueste Erkenntnisse aus der Neurowissenschaft zeigen, dass frühe Traumata, auch Geburtstrauma und Traumata in der Embryonalphase, in welcher das gesamte neuronale System der Motorik angelegt wird, die Dichte von Anti-Stress-Rezeptoren im Gehirn verringern.

Im Hippocampus finden sich dann weit weniger schützende Andockstellen, als in den Gewebeproben nicht traumatisierter Menschen.

Frühkindliche Erfahrungen beeinflussen also offenbar, wie auch der genetische Code, die „Bauanleitung“ für den Rezeptor, in dem Nervenzellen tatsächlich abgelesen werden.

Den Unterschied machen dabei jene Abschnitte der DNA, die selbst keine Erbinformation tragen, sondern nur die Aktivität der Gene steuern. Diese Sequenzen waren bei den traumatisierten Spendern chemisch verändert – nach Ansicht der Forscher eine Folge der frühkindlichen Erfahrungen.

Das würde erklären, warum die ersten Lebensjahre so prägend für die Stressreaktion im späteren Leben sind.

 

 

Aussichten und Therapiemöglichkeit

 

 

Nach meiner eigenen Erfahrung und der Erfahrung von betroffenen KollegInnen, ist die fokale Dystonie durch einen, mehrere Ebenen (Balance, Atem, Muskeldehnung, sensorische Wahrnehmung, Bewegungs-, Körperschulung, Fingerunanbhängigkeitsschulung, Reflexintegration oder physiologisch basierte Traumatherapie, Faszientherapie, Artikulationsübungen der Zunge u.a.) umfassenden, individuellen Therapieplan, am besten durch Betreuung und Begleitung eines Coaches mit eigenen Dystonierfahrungen, sehr günstig zu beeinflussen und die Symptomatik ist unter Umständen sogar weitestgehend zu beheben.

 

 

Versicherungstechnische Aspekte-Arbeitsbelastung

Um eventuelle Rückfälle zu vermeiden, sollte die musikerberufliche Belastung jedoch zumindest in der Therapiephase reduziert werden bzw Überlastungen in Zukunft auf jeden Fall vermieden werden.

Die fokale Musikerdystonie ist mittlerweile von der Berufsgenossenschaft als Berufskrankheit anerkannt, so dass betroffene MusikerInnen diesbezüglich auch finanziell sehr gut unterstützt werden können, was eine grosse Hilfe und Entlastung für ein erfolgreiches Retraining und Therapie bedeutet.

 

 

Selbsthilfegruppe

Es gibt mittlerweile eine gut organisierte Selbsthilfegruppe unter dem Dach der Deutschen Dystoniegesellschaft www.dystonie.de und Unterstützung der Deutschen Gesellschaft für Musikphysiologie und Musikermedizin.

 Durch die Gruppe ist ein guter Austausch unter betroffenen KollegInnen möglich, und es finden sich hier KollegInnen mit Erfahrung in Retraining und administrativen Dingen, die zur Unterstützung bereit sind.

 


Über mich

Ich bin stellvertretende Soloflötistin im Osnabrücker Sinfonieorchester Orchester,  hatte 10 Jahre lang einen Lehrauftrag für Flöte an der Universität in Osnabrück und Leiterin der Selbsthilfegruppe "Musiker mit Dystonie".

Die fokale Hand Dystonie wurde 1999 von Dr. Altenmüller in Hannover diagnostiziert. Zunächst wurde ich mit Parkopan und anschliessend 10 Jahre lang mit Botox behandelt. Meine Spielfähigkeit im Orchester ist dadurch durchgängig erhalten geblieben, jedoch mit einer teilweise sehr unangenehmen Kompensationstechnik, die phasenweise auch eine schmerzhafte Überstreckung der Fingergelenke und des Handgelenks zur Folge hatte. Bis vor zwei Jahren war ich aufgrund der Informationen die ich bis dahin bekommen hatte, der Meinung, dass das nicht zu ändern sei und dass ich das wohl für den Rest meiner Berufstätigkeit so ertragen muss.

Mir als Flötistin wurde damals leider niemand empfohlen, der für ein unterstützendes und begleitendes Retraining geeigent wäre.

Schliesslich entwickelte ich dann ab 2014, auf Anregung eines internationalen Facebookforums "musicians with focal dystonia", eine eigene "Retrainingsstrategie" für mich, und gewann dabei immer tiefere Erkenntnisse der Materie. Seit 2013 habe ich regelmässig Alexanderunterricht bei Barbara Röder in Osnabrück und ich hatte auch Einzelstunden bei Petra Kunz-Blunert (Bodylance) in Kiel und Martina Kunstwald (Bewegungsevolution) in Bremen, was mir sehr bei meinem Retraining geholfen hat!

Ich bin wissenschaftlich medizinisch sehr interessiert, und habe daher vor vielen Jahren auch Vorlesungen über Musikphysiologie am Institut für Musikphysiologie und Musikermedizin in Hannover bei Prof. Dr. Altenmüller gehört, der mir im Mai 2016 freundlicherweise auch Zugang zum Internationalen Dystoniekongress in Hannover ermöglichte, wo ich sehr viele sehr erhellende Vortäge zum Thema gehört habe.

Ich nehme Unterricht in Dispokinesis bei Frau Angelika Stockmann und absolviere seit  September 2017 eine  dreijährige Ausbildung zur Dispokineterin bei der EDG e.V.

Ich habe viel Fachliteratur zum Thema Musikphysiologie gelesen, Vorträge von Herrn Prof Dr. Altenmüller und anderen gehört, und besuche immer wieder Veranstaltungen der Gesellschaft für Musikphysiologie und Musikermedizin wo ich seit 18 Jahren Mitglied bin.

Ich habe irgendwann begonnen nicht mehr nach dem "warum" zu fragen, sondern nach dem "wie"! Wie hängt das alles mit der Dystonie zusammen, und wie kann ich es aufgrund der Zusammenhänge die ich sehe lösen? Wie gebrauche ich meinen Körper, wieviel Kraft brauche ich für was, wie sehe ich mich selbst, wie kam ich überhaupt darauf Flötistin werden zu wollen, wie reagiere ich auf welche Reize, wie kann ich meine "automatischen- unbewussten" Reaktionen willentlich beeinflussen und dadurch Abläufe und auch das Erleben ändern, verbessern und bereichern. Das Gehirn wird dadurch angeregt neue neuronale Verknüpfungen zu bauen und einen anderen Zugang auf somatischer Ebene zu erschliessen.

In meinem Fall ist eine Umschulung der Händigkeit von der linken Hand auf die rechte Hand als Kind erfolgt, und ich lernte leider das Schreiben mit rechts, was umfangreiche negative Folgen für die Organisation des motorischen Systems zur Folge hat. Dies scheint auch ein Faktor für die Entstehung der fokalen Dystonie bei mir zu sein. Ich versuche nun eine Rückschulung bei der Linkshänderberatung in Münster zu machen, um hier auch nochmal eine klarere Struktur in meine "Hirnigkeit" und "Händigkeit" zu bekommen.

Aus der Summe dieser Informationen, eigenen Beobachtungen und Erfahrungen, habe ich meine Schlüsse für meine eigene Therapie gezogen, die sich dann als sehr wirkungsvoll heraus gestellt hat.

Meine eigene Symptomatik konnte ich durch meinen umfassend gebauten Therapieplan sehr gut beeinflussen.

Dies ist meine persönliche Einschätzung und Interpretation des Krankheitsbildes "fokale Musikerdystonie". Meine Einschätzung und Sichtweise entspricht nicht einer wissenschaftlichen Arbeit und erhebt keinen Anspruch auf wissenschaftliche "Richtigkeit"!


 

Ausblick

Die Leitung der Selbsthilfegruppe erstellt eine Internationale Liste mit Kontaktmöglichkeiten zu Retrainern, ein Internationales Retrainings Network. Das Institut für Musikphysiologie und Musikermedizin in Hannover unter der Leitung von Prof. Dr. Eckart Altenmüller legt den Schwerpunkt in der Forschung auf die Erforschung der Musikerdystonie. Hier finden immer wieder neue interessante Studien, wie z.b. zur Hirnstimulation statt. Auch das INAPO in Osnabrück unter der Leitung von Prof. Dr. Christoff Zalpour befasst sich mit Fragen zur Musikerdystonie. Hier wird 2018 der Weltkongress Musikphysiologie und Musikermedizin stattfinden.

Die Musikerdystonie ist mittlerweile anerkannte Berufskrankheit (GUV), die Bayerische Versorgungskammer übernimmt für ihre Mitglieder zu einem grösseren Teil die Kosten für Retrainingstherapie- Dispokinesis bei Vorlage einer ärztlichen Bescheinigung

Ich selbst unterstütze sehr gerne betroffene Kolleginnen dabei, einen Therapieplan zu erstellen, und begleite den Retrainigsweg mit Rat, Tat und emotionaler Unterstützung. Es ist dabei egal um welches Instrument oder um welche Art der fokalen Musikerdystonie es sich handelt, denn das Prinzip ist immer dasselbe, auch wenn die Symptomatik und Ausprägung unterschiedlich erscheinen.


Dank und Kontaktmöglichkeiten

Mein ganz besonderer Dank gilt meinen Therapeutinnen aus verschiedenen Bereichen die mich mit besonderer Kreativität und Offenheit in der Retrainingsarbeit unterstützen. Insbesondere Barbara Röder Alexandertechnik/Bewegungsevolution/Bodylance, Angelika Stockmann Dispokinesis, Martina Klang Neurologische Ergotherapie-sensomotorisches Training meiner Osteopatin Antje Peters und meinem Physiotherapeuten Team der Praxis Müller und Bürgener.

Prof.Dr. Alexander Schmidt danke ich ebenfalls für seine umfassende Unterstützung!

Ich möchte mich hier auch bei meinen Kollegen und Kolleginnen vom Osnabrücker Sinfonieorchester bedanken, von denen ich stets, auch in für mich manchmal schwierigen Situationen, getragen und unterstützt werde. Sowie auch bei der derzeitigen künstlerischen Leitung, die immer wieder versucht hat im Rahmen der Möglichkeiten, für Entlastung zu sorgen, zuletzt auch in der Umsetzung der tarifvertraglich nicht vorgesehenen Arbeitsreduzierung, was auch von der DOV unterstützt wurde.

Und nicht zu vergessen die "pfotenkräftige Unterstützung" meiner Wölfe ( Wolfsspitze) Despina und Anina die mir als Hunde vom Urtyp immer wieder sehr instinktsicher zeigen wie man als Säugetier Spannungen loslässt, wie man sich "richtig" bewegt, und wie man dem Gehirn signalisiert dass keine Gefahr besteht!

 

 

An dieser Stelle auch ein besonders grosses Dankeschön an Herrn Prof. Dr. med. Eckart Altenmüller, der insbesondere in den frühen Jahren meiner Erkrankung durch sehr gutes Teamwork mit mir, und seiner stets positiven, freundlichen und motivierenden Persönlichkeit, maßgeblich dazu beigetragen hat, dass ich meine Spielfähigkeit behalten habe!

Vielen Dank auch für die vertrauensvolle Kontaktvermittlung zu anderen PatientInnen, mit denen mittlerweile eine schöne freundschaftliche Verbindung und gegenseitige Unterstützung entstanden ist!

 


 

 

 

 

Kontakt

Sabine Szacknys

szacknys@gmail.com

Tel.:0176/48762765

05424/7500231

 Facebook Massenger Sabine Szacknys

Facebookgruppe " musicians with dystonia"

 



 

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